Desde antes del diagnóstico de la enfermedad de alzhéimer de mi madre, mi vida se vio afectada con situaciones que no entendía y no podía controlar. Al obtener el diagnóstico el desconsuelo y la incertidumbre fue mayor, no sabía cómo actuar, qué hacer o a quién recurrir, pensé que no había marcha atrás, que todo estaba perdido, no supe cómo abordar la enfermedad y creí que no había mucho por hacer.
Por fortuna con el paso del tiempo el panorama fue cambiando, me dediqué a investigar, a buscar herramientas y apoyo profesional. Poco a poco la enfermedad fue convirtiéndose en una experiencia única y gratificante que me llevó durante todos esos años a cultivar sentimientos profundos de amor, respeto, tolerancia y empatía.
Después de su muerte, sentí la necesidad de escribir, de poner en orden mis pensamientos y emociones, y de compartir mi experiencia para que otras personas que están pasando por la misma situación, cuenten con la información que me hubiera gustado tener en momentos de incertidumbre y confusión.
La importancia de formarnos como cuidadores, de cuidarnos a nosotros mismos para poder cuidar y entender la enfermedad desde un punto de vista más humano, harán que nuestro proceso sea más amable y llevadero.
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Luz Karime Saleme es abogada de la universidad de los Andes. A raíz del diagnóstico de alzhéimer de su madre en 2012, asumió la labor de cuidadora familiar y vivió situaciones que comúnmente se presentan cuando un familiar padece la enfermedad, estados emocionales complejos, conflictos personales y familiares.
A partir de su experiencia, comprendió, que convivir con un familiar con diagnóstico de alzhéimer no es tan sencillo y que es importante contar con una buena dosis de conocimiento, una permanente asesoría médica y elaborar un proceso de aceptación de la enfermedad tan pronto como sea posible para poder asumir el cuidado y tomar las medidas necesarias.
A raíz del fallecimiento de su madre, basándose en estudios y evidencia científica, comparte su testimonio y una guía para cuidadores familiares que responde a dudas, inquietudes y preguntas frecuentes, con el único propósito de hacer visible la enfermedad, de crear consciencia en la sociedad para brindar calidad de vida al paciente y facilitar la labor del cuidador en casa.
En e libro El dolor de tu olvido, queda claro que siempre habrá algo que podamos hacer por el paciente, que la causa no está del todo perdida y que, al rodearlo de amor con respeto y comprensión, ayudará a aliviar su desconsuelo.
La estigmatización de la enfermedad de alzhéimer y su desconocimiento, impiden prestar una atención oportuna y obtener un diagnóstico acerado. Las creencias herradas dan por sentado que no hay esperanza y que poco se puede hacer, pero lo cierto, es que, de acuerdo a estudios e investigaciones, existen alternativas para detener en etapas tempranas el deterioro cognitivo y en etapas avanzadas brindar una mejor calidad de vida a los pacientes que padecen la enfermedad.
En el libro el dolor de tu olvido, la autora, resalta la necesidad de desarrollar una comunicación asertiva con los pacientes, de implementar técnicas para el manejo de la enfermedad, rutinas físicas y cognitivas, y recursos terapéuticos tanto para el paciente como para el cuidador. Subraya la importancia de indagar, de investigar acerca del tema, de recurrir a asesorías especializadas, participar en grupos de apoyo y conformar un equipo adecuado para prestar una mejor atención y cuidado. Debido a la pérdida de capacidad del paciente para tomar de sus propias decisiones, expone los recursos legales dirigidos a protegerlo en su calidad de vida y en sus bienes, y además, pautas para evitar conflictos familiares y solucionar asuntos legales por anticipado.
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